handicap ou déficience ou incapacité ou infirmité
Cet article est extrait de l'ouvrage « Larousse Médical ».
Au sens de la loi (11–02–2005), " toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Définir le handicap : une question sociale et médicale
Depuis la loi (11–02–2005) pour l’égalité des droits et des chances (→ égalité), la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap permet une meilleure évaluation de la situation de handicap qui évolue au long cours. La déficience (altération d’un organe ou d’une fonction de l’organisme) entraîne une limitation d’activité physique ou psychique (incapacité) qui aboutit à une restriction de la participation à la vie sociale (désavantage).
Le handicap survient après une maladie ou un traumatisme (physique, psychique) dont il est la conséquence. Les différents handicaps se distinguent les uns des autres selon leur date d’apparition (handicap congénital ou acquis), leurs causes ou leurs conséquences. Différents types de handicap s’associent parfois dans des plurihandicaps (sourd et muet) ou dans des polyhandicaps (mental et moteur). Le surhandicap survient au cours de l’évolution en associant au handicap des difficultés à la vie relationnelle et sociale de tous les jours.
Pour tout handicap, il faut considérer la période de maladie ou de traumatisme qui nécessite des soins, et la période d’évolution du handicap qui nécessite, en plus des soins, un accompagnement technique et social.
Fréquence des handicaps
Les chiffres varient selon la nature et la qualité des travaux d’épidémiologie et du retentissement social du handicap pour la personne et son entourage. On doit prendre en considération le chiffre de 5 à 6 millions de personnes handicapées en France, soit environ 10 % de la population (tous handicaps et âges confondus).
LES HANDICAPS MOTEURS
Caractérisés par un dysfonctionnement ou une réduction de l'activité physique d'un individu (absence de mobilité, mouvements parasites), les handicaps moteurs touchent les membres, le tronc ou la tête (→ crâne). Ils viennent au second rang dans les estimations consacrées aux handicaps sévères chez les jeunes.
Causes
Chez l'enfant, les handicaps moteurs procèdent d'une malformation congénitale ou sont dus à une lésion cérébrale (→ infirmité motrice cérébrale) ou encore à une atteinte de la moelle épinière survenue avant, pendant ou après la naissance. Il s'agit soit de l'absence d'une partie ou de la totalité d'un membre (agénésie), soit de la perte totale ou partielle de la motricité par atteinte des muscles (myopathie) ou des nerfs qui commandent les muscles, soit de mouvements anormaux, soit d'atteintes articulaires.
Les handicaps moteurs acquis plus tardivement touchent les enfants et les adultes et sont dus à des accidents ou à des maladies. Dans les pays industrialisés, les accidents de voiture et de moto (fréquents chez les jeunes) sont responsables d'amputations, de paralysies, d'incapacités de contrôle, de handicaps graves dus à des fractures multiples associées ou non à des lésions viscérales. Le cerveau ou la moelle épinière peuvent être atteints. Les atteintes articulaires aussi (polyarthrites, arthroses) sont responsables de déficiences motrices.
Traitement et accompagnement
Il consiste à reconstituer l'intégrité physique du sujet par une intervention chirurgicale, à effectuer une rééducation motrice pour réduire l'importance des mouvements anormaux ou à compenser l'absence d'un membre par une prothèse, qui le remplace totalement, ou une orthèse, qui s'adapte sur le membre mutilé.
Le développement des aides techniques, grâce à la domotique et à la création de robots, permet un contrôle de l'environnement au domicile. La personne atteinte de handicap moteur doit bénéficier de l’aménagement de son domicile et de l’environnement (trottoirs, transports, etc.).
LES HANDICAPS SENSORIELS
Ils affectent essentiellement la vue et l’audition.
Les déficiences visuelles comprennent les atteintes de l’acuité visuelle (cécité totale ou baisse de l’acuité visuelle avec malvoyance), les rétrécissements progressifs du champ visuel, les atteintes des paupières à la suite de lésions des muscles oculomoteurs.
Les déficiences auditives se caractérisent par une acuité auditive insuffisante (→ hypoacousie) ou une surdité.
Causes
Les causes des handicaps sensoriels sont variées et il faut les rechercher tôt, en particulier chez l’enfant. Il peut s’agir d’accidents, d’infections, d’atteintes congénitales, mais aussi des conséquences du manque d’hygiène ou de carences alimentaires spécifiques. Certains médicaments peuvent être en cause de même que certains traumatismes sonores mais aussi visuels. Enfin, le vieillissement est incriminé.
Traitement et accompagnement
C’est celui de la cause spécifique en sachant que des mesures de détection précoce sont aussi une sorte de prévention de handicaps complets. La rééducation, la chirurgie, la pose de dispositifs implantables (→ implant cochléaire, implant cristallinien), sont souvent indispensables. Le bilinguisme (langage courant, langue des signes, braille) est indispensable dans certains cas.
LES HANDICAPS MENTAUX
Le handicap mental est souvent reconnu tôt. Il entraîne une limitation des acquisitions et des activités intellectuelles, le niveau intellectuel est fixé et n’évolue plus, ce qui n’empêche pas une adaptation satisfaisante aux activités sociales, en particulier au sein d’entreprises adaptées, et une vie quasi autonome. La médicalisation est modeste.
Ce handicap est plus stable, sans évolution particulière à prévoir. Cependant, au cours du temps, des éléments psychoaffectifs importants peuvent apparaître.
Causes
Il s’agit de retard ou d’inadéquation du développement intellectuel. Les pathologies de la grossesse, de l’accouchement, les traumatismes, les infections sont présents. L’origine génétique est très fréquente avec ou sans anomalie métabolique. Dans un grand nombre de cas, l’origine est inconnue.
Traitement et accompagnement
La nature de la maladie en cause oriente les recherches de solutions adaptées. Il faut prévenir l’aggravation par une détection précoce. Les méthodes cognitives permettent souvent l’amélioration des capacités adaptatives. Il faut préparer la période de vieillissement.
LES HANDICAPS PSYCHIQUES
Ce handicap est autonomisé depuis la loi de février 2005 et séparé du handicap mental en raison de ses particularités. Il est très évolutif dans ses manifestations, ce qui nécessite des soins et une forte médicalisation tout au long de la vie.
Les capacités intellectuelles sont conservées, leur mise en œuvre est difficile. Le handicap est le plus souvent dénié par la personne qui en est atteinte (déni ou dénégation), ce qui pose des problèmes particuliers de prise en charge. L’autonomie sociale est des plus modestes, le risque de désocialisation et de précarité est important.
Causes
Elles sont multiples, environnementales et génétiques, sans que la cause exacte soit connue. Les troubles graves de la personnalité, les psychoses, l’autisme sont parmi les maladies le plus souvent retrouvées.
Traitement et accompagnement
Le traitement dépend de la maladie en cours, il est souvent difficile d’obtenir la continuité des soins. La plupart des personnes ayant un handicap psychique vivent en dehors des structures de soin dans la vie courante, ce qui implique la participation de l’entourage.
Voir : cécité, hypoacousie, infirmité motrice cérébrale.
Handicaps : les fondamentaux
Handicaps : les fondamentaux
Pour toutes les situations de handicap, six points sont fondamentaux et indissociables :
— l’accès et la continuité des soins ;
— des ressources suffisantes ;
— un logement ;
— un accompagnement dans la vie sociale de tous les jours ;
— si nécessaire, une protection juridique ;
— si possible, une activité ou un travail.
Prévention et dépistage des handicaps chez l'enfant
Prévention et dépistage des handicaps chez l'enfant
Les actes de prévention et de dépistage des handicaps interviennent à différents stades de la vie de l'enfant.
Avant la conception, certaines vaccinations de la future mère contre diverses maladies infectieuses (la rubéole, par exemple) écartent les dangers que ces dernières présentent pour l'enfant. Par ailleurs, un conseil génétique est recommandé dans les cas où la grossesse présente des risques particuliers : parents ayant déjà eu un enfant handicapé, lien de parenté proche entre les conjoints, femme de plus de 40 ans souhaitant devenir mère, conjoints porteurs d'une maladie ou d'une malformation identifiées. Les connaissances aujourd'hui acquises dans les domaines de la génétique et de la biologie moléculaire permettent d'évaluer les risques de faire naître un enfant handicapé et débouchent sur une aide à la décision.
Pendant la grossesse, le dépistage des handicaps s'appuie sur le suivi du développement de l'embryon puis du fœtus par des consultations régulières, des échographies et des analyses biologiques. Ces examens permettent de détecter un développement anormal du fœtus, des anomalies anatomiques, cardiaques, rénales ou qui affectent les membres, un spina-bifida ou des signes de souffrance fœtale. Lorsque la grossesse est considérée comme une grossesse à risque, d'autres examens peuvent être pratiqués : ponction du trophoblaste (tissu à l'origine du placenta), ponction amniotique, établissement du caryotype, dosages biologiques.
Pendant l'accouchement (et parfois avant), un moniteur (appareil d'enregistrement) permet de suivre le rythme cardiaque du fœtus et de dépister une éventuelle souffrance fœtale.
Après la naissance, des examens pédiatriques spécialisés, pratiqués à intervalles réguliers (à la naissance, le 8e jour, le 24e mois et au-delà), identifient d'éventuelles difficultés de l'enfant et favorisent l'accès à une thérapeutique appropriée. Le dépistage systématique de l'hypothyroïdie ou de la phénylcétonurie à la naissance permet, par exemple, d'agir pour éviter un retard mental. L'absence d'acquisitions psychomotrices normales chez le nourrisson et, plus tard, la présence de difficultés scolaires notables peuvent révéler un handicap neurologique sévère et exiger un bilan approfondi du degré d'autonomie présent et à venir de l'enfant. La réadaptation a d'autant plus de chances de succès qu'elle commence tôt, l'objectif principal demeurant l'élaboration d'un projet pédagogique orienté vers l'autonomie puis la socialisation progressive des sujets.
