enfant-donneur
Enfant né d’une sélection génétique d’embryons conçus in vitro, effectuée pour qu’il soit biologiquement compatible avec un malade de sa fratrie en vue du traitement de ce dernier par une transplantation cellulaire (JO du 6 septembre 2008).
L’enfant donneur est parfois appelé « enfant du double espoir » par les spécialistes. En revanche les termes de « bébé-médicament », « bébé-sauveur » ou « bébé-docteur » sont inappropriés et déconseillés par la Commission générale de terminologie et de néologie auprès du Ministère de la Culture, qui refuse l’idée que l’enfant puisse être considéré comme un objet.
1. Principe
Certaines maladies génétiques du sang sont graves et incurables, conduisant à la mort en quelques années. C’est le cas des bêta-thalassémies majeures et de la drépanocytose, par exemple. Le seul traitement radical est la greffe de cellules sanguines souches qui vont produire des globules rouges normaux. La réussite de ces greffes est nettement améliorée par l’utilisation de cellules de sang de cordon ombilical provenant d’un nouveau-né, indemne de la maladie, et génétiquement compatible avec l’enfant malade.
Les progrès de la fécondation in vitro et du diagnostic pré-implantatoire (qui permet aussi d’éviter de donner naissance à un enfant gravement malade) ont permis aux généticiens de proposer aux parents dont l'enfant est menacé de mort à court terme, et qui souhaitent avoir un nouvel enfant, la sélection d’un embryon indemne susceptible de fournir ces cellules souches au moment de sa naissance : c’est l’enfant donneur.
2. Historique
La première naissance d’un enfant donneur remonte à l’an 2000, aux États-Unis. Elle a été suivie par des naissances en Belgique (2005) et en Espagne (2008), avant la naissance du premier enfant donneur français né le 26 janvier 2011 à l'hôpital Antoine Béclère de Clamart. Son sang de cordon permettra de soigner sa sœur aînée atteinte d’une thalassémie majeure.
3. Cadre légal
Une telle technique est juridiquement très encadrée en France. Autorisée par la loi de bioéthique du 6 août 2004, elle est soumise à l’autorisation préalable de l’Agence française de biomédecine en vertu du décret du 23 décembre 2006, qui fixe les conditions très strictes pour mettre en œuvre la fécondation in vitro et la sélection d’embryons.
Trois centres seulement sont autorisés en France à pratiquer le diagnostic pré-implantatoire, et une seule autorisation pour enfant donneur a été accordée.
Quelques pays européens comme l’Allemagne ou l’Italie refusent cette pratique.
